Asperger au quotidien

Sommeil des autistes : mélatonine et routine

noreply@blogger.com (Sycha) — Wed, 21 Mar 2012 19:44:00 +0000

Étienne a des problèmes d'endormissement depuis qu'il est petit. Comme plus de la moitié des enfants du spectre autistique, son taux de mélatonine est faible (communiqué de l'Institut Pasteur) et il souffre d'une hypersensibilité sensorielle.

Le problème avec le manque de sommeil, c'est qu'il aggrave les troubles de comportement, les difficultés d'attention, il rend irritable, et provoque de la somnolence pendant les cours. Cocktail idéal pour des journées difficiles autant pour les enfants que pour leurs parents.

C'est donc toute la famille qui doit s'impliquer dans la préparation de la nuit, en testant ce qui convient à votre enfant autour de ces 8 principes:

Toujours se coucher à la même heure.
Prendre de la mélatonine avec un lait chaud ou une tisane. Avant d'écrire cet article, je croyais que le lait chaud aidait à s'endormir, mais il y a des avis contre, alors choisissez votre camp! Un ami de mon fils a arrêté sa mélatonine parce qu'elle ne faisait plus effet.
Détendre le cerveau: Pas de télévision, ni d'ordinateur, ni de tablette ou console portable au moins 15 minutes avant de se coucher. Lire quelque chose de relaxant (pas de roman à suspens qui tient en haleine, Étienne a déjà éteint la lumière à 1 h du matin à cause d'un livre donné pour s'endormir!): relire une BD connue par exemple. Pas de bain, ni de douche chaude après 21 h.
Calmer l'ouïe: Écouter de la musique relaxante, genre yoga ou nouvel âge. Ou aucune musique si elle agresse votre enfant, mais maintenez une ambiance calme.
Calmer la vue: Baisser la lumière et ne garder qu'un éclairage doux.
Calmer le toucher: Dans le lit, des oreillers et des traversins pour se sentir dans un cocon, ou des couvertures lourdes. Temple Grandin se détendait en s'enroulant dans une couverture. Il ne s'agit pas de faire du packing, mais de procurer une sensation de confort.
Calmer les muscles: avec la technique Jacobson ou toute autre qui lui convient.
Laisser glisser ses pensées.

Ce ne sont que des pistes de réflexion, voyez avec votre enfant ce qui le détend habituellement. Et profitez-en peut-être pour améliorer la qualité de votre propre sommeil, qui sait? Personnellement, je crois que je bénéficierais beaucoup de me coucher tous les soirs à la même heure.
Et vous que faîtes-vous pour son sommeil? Lui donnez-vous de la mélatonine?

Autisme, Asperger et yoga

noreply@blogger.com (Sycha) — Fri, 20 Jan 2012 20:47:00 +0000

À l'occasion de la conférence du Dr Andrew Lewison (yogi, médecin et psychiatre) annoncée par Autisme Montréal pour le 2 mars, et comme je suis déjà convaincue des bienfaits du yoga pour les neurotypiques, j'ai eu envie de voir s'il existait du yoga dédié aux autistes de tous les nivaux.

Bien-sûr le yoga ne guérit pas l'autisme, mais il semble grandement améliorer la qualité de vie de toutes les personnes neurologiquement différentes, enfants et adultes. Par les différentes postures, ils apprennent à gérer leur stress, à s'assouplir, calmer leur hypersensibilité dans un environnement apaisant et augmenter leur concentration. Ils créent un lien privilégié avec leur instructeur, dans un contexte non compétitif.

Sur le site Livestrong, un article décrivant les bienfaits du yoga pour les enfants autistes.

Le phénomène n'est pas encore très important, mais on sent quand même une tendance. Peut-être qu'en exposant vos besoins dans les écoles de yoga proches de chez vous, et en s'associant à plusieurs familles, il serait possible d'obtenir des cours adaptés à vos enfants.

Au Québec: Terre et Ciel à Joliette, travaille avec des enfants autistes. À Montréal, Corps libre propose du Yoga enfants autistes et Equilibrium un programme Radiant Child.

En France: Asperger-amitiés organise des sessions de yoga.

En Nouvelle-Écosse, une école publique a créé la première classe de yoga pour élèves à besoins particuliers, CBC News en parle. Il faut souhaiter que l'expérience fera des petits, et que les écoles des autres provinces suivront cet exemple. Tout le monde y gagne, et il est toujours intéressant d'avoir des outils simples, non-médicamenteux, et qui rendent les enfants autonomes.

Une maman pratique le yoga avec son fils autiste Noah, regardez comme il participe bien:

Hop'Toys proposera bientôt des cartes Yoga équilibre à utiliser à la maison avec votre enfant.

Seriez-vous tenté d'inscrire votre enfant à un cours de yoga ou aimeriez-vous qu'il en fasse à l'école?

Bonne année 2012 !

noreply@blogger.com (Sycha) — Wed, 28 Dec 2011 14:10:00 +0000

Quelle surprise de constater que malgré mon absence, vous avez continué à vous abonner à ce blogue et à le consulter! C'est vraiment inspirant et motivant!

Après un contrat intense de quelques mois qui m'a tenu loin d'ici, je retourne sur le marché du travail, tout en ayant la chance de passer les fêtes chez moi avec mes enfants.

J'espère que vous aussi avez du temps de qualité pendant les fêtes de fin d'année et que vos enfants autistes ou Asperger ne sont pas trop stressés par tous les changements de rythmes et d'horaires des congés. Ces moments sont précieux, les enfants grandissent tellement vite, et le temps ne se rattrape pas. Ma fille qui lit ce texte derrière mon épaule me dit d'écrire : « Le temps ne redonne pas de deuxième chance, maman. »

Faites-vous habituellement des résolutions pour la nouvelle année? Personnellement je n'en fais jamais, mais pour faire exception à la règle, en 2012, je vais essayer d'être plus spontanée dans mes billets et d'en publier plus souvent.

J'espère que pour vous l'année 2011 fut belle, et que votre vie avec vos enfants autistes et Asperger a continué à vous enrichir, car je crois vraiment que nos enfants sont nos meilleurs éducateurs!

Sur ce, mon assistante éditrice m'appelle, et je crois qu'il est temps que je la rejoigne.

Bonne année à vous tous et à vos familles!

L'enfant autiste et les manies alimentaires

noreply@blogger.com (Sycha) — Mon, 11 Jul 2011 15:56:00 +0000

Bonjour les amis, je viens de trouver du travail après plus d'un an de recherche et j'ai la grande chance de ne commencer que dans un mois. Donc, vacances à la maison et toujours des nouvelles ici. Ensuite, je ne sais pas encore, je traverserai le pont quand il se présentera... Et vous, bloguez-vous tout en travaillant de jour?

Aujourd'hui je vous parle des manies alimentaires, qui sont le lot de tous les enfants. Leurs papilles évoluant au cours de leur développement, il y a des périodes au cours desquelles certains aliments goûtent vraiment mauvais. C'est aussi une façon d'exercer un certain contrôle sur les parents: Ahhh!! que c'est bon de dire non à mon tour quand je suis tanné de me faire interdire.

Beaucoup de doigté et surtout beaucoup de lâcher prise de la part des parents. Le repas doit être un lieu de retrouvailles, de découvertes et de plaisir, sinon les troubles alimentaires ne sont pas loin. Il faut donc aussi savoir faire un heureux mélange de nourriture diététique, satisfaisante et réjouissante, continuer à cuisiner les plats détestés (ils s'habitueront à leur odeur, ensuite à leur goût) pour que le repas soit synonyme de plaisir et de convivialité au lieu de torture et de lutte de pouvoir.

Hypersensibles, les enfants autistes et Aspie vont fréquemment avoir d'intenses aversions pour des couleurs, des textures, des odeurs, ce qui complique beaucoup leur façon de manger. Temple Grandin par exemple, ne mange que du Jello et du yaourt, d'autres que des aliments blancs, ou rouges, ou jaunes (ici aussi).

My Asperger Child a publié un article proposant 14 trucs pratiques pour vous aider à gérer les manies alimentaires de votre enfant. En voici un condensé:

1 - N'en faites pas une maladie.

2 - Camouflez les aliments détestés.

3- Faites de l'art avec ses légumes.

4- Plantez un jardin potager avec votre enfant.

5- Mélangez des légumes râpés à ses aliments préférés.

6 - Cuisez à la vapeur: les légumes sont plus appétissants quand ils sont colorés.

7- Avec des emporte-pièces, donnez des formes amusantes aux légumes.

8- Encouragez chaque bouchée avalée.

9 -N'en faites pas une lutte de pouvoir, vous ne pouvez pas forcer un enfant à manger.

10- Si votre enfant ne veut pas manger de viande, offrez-lui des alternatives (oeuf, tofu, fromage, etc.)

11- Offrez-lui des choix faciles: Il peut manger ce qu'il veut à la maison, mais il accepte ce qui lui est proposé à l'extérieur.

12- S'il n'aime que les aliments d'une certaine couleur, ce n'est pas un caprice, alors soyez créative.

13- Présentez les légumes de façon attrayante avec des noms amusants.

14- La pizza végétarienne...

Vos enfants ont-ils ce genre de problèmes?

Jeunes autistes et Aspie recherchés

noreply@blogger.com (Sycha) — Tue, 05 Jul 2011 13:00:00 +0000

Bonjour les amis, aujourd'hui je laisse la parole à une jeune étudiante de l'Université de Montréal qui a besoin de vous.

Je sais que le temps est une chose précieuse et rare, que les vacances sont proches, mais je crois qu'il faut encourager les personnes dédiées à faire avancer le dossier de l'autisme et du syndrome d'Asperger, surtout s'il s'agit de quelqu'un de Montréal! Alors voici son message et ses coordonnées:

Je suis étudiante à la maîtrise en linguistique appliquée au laboratoire de sciences phonétiques et je mène un projet de recherche portant sur l’évaluation de l’attention et de la perception du rythme de la parole chez les enfants. Je suis à la recherche de jeunes participants francophone, garçons et filles âgés de 4 à 11 ans ayant été diagnostiqués autistes ou Asperger.

Pour plus d'informations ou pour prendre rendez-vous, vous pouvez me rejoindre par courriel au anathalie.jean.charles@umontreal.ca.

Merci de votre aide!

Des mutations génétiques seraient la cause de l'autisme

noreply@blogger.com (Sycha) — Mon, 13 Jun 2011 18:34:00 +0000

Voici pour vous, le condensé d'une entrevue publiée sur npr.org, donnant des nouvelles fraîches de la recherche sur l'autisme et à laquelle participaient les scientifiques suivants:

Christopher Walsh (professor, Pediatrics and Neurology, Children's Hospital Boston, Harvard Medical School, Boston, Mass), Rebecca Landa (director, Center for Autism and Related Disorders, Kennedy Krieger Institute, Baltimore, Md.) et Irva Hertz-Picciotto (professor, Epidemiology, UC Davis MIND Institute, Sacramento, Calif)

Génétique

L'autisme serait encore plus complexe qu'on ne le croyait et concernerait de nombreux gènes.

Une grande partie des gènes identifiés semble avoir le même rôle, autour des synapses qui relient les cellules du cerveau les unes aux autres. Des Laboratoires pharmaceutiques travaillent déjà sur des produits qui pourront réguler ces synapses.

Épidémiologie

Les enfants conçus en été auraient plus de chances d'être autistes que ceux conçus en hiver, mais on n'a pas encore été capables d'identifier les causes.

Les mères ayant pris des vitamines prénatales avaient 40% moins de chances d'avoir des enfants autistes.

Le risque augmenterait avec l'âge de la mère et du père.

Dépistage

Plus on intervient tôt, plus c'est efficace. D'où la nécessité d'un dépistage précoce. Si par exemple, votre enfant de 9-12 mois ne commence pas à pointer des choses du doigt, ou à former des mots. Il faut en parler à votre pédiatre.

Thérapies

Plus on simplifie la vie des enfants autistes, par exemple en rendant leur quotidien le plus prévisible possible, plus ils évoluent bien.

Si vous faîtes appel à des traitements alternatifs, soyez prudents et vérifiez toujours les faits. Ne mettez pas la vie ou la santé de votre enfant en danger. Par exemple, la chelation élimine de nombreux minéraux importants. La diète sans gluten aussi peut priver votre enfants d'éléments nutritifs nécessaires, alors si vous y tenez consultez un diététicien.

Mon fils a été conçu l'été, j'ai pris des multivitamines et j'avais 38 ans. Donc, 1 sur 3. Et vous?

Vacances et répit pour les Asperger, autistes et leurs familles

noreply@blogger.com (Sycha) — Thu, 26 May 2011 15:45:00 +0000

Les vacances sont déjà dans 3 semaines. Alors voici quelques idées de camps et de services répit pour l'été.

Aspie Québec annonce le premier camp de jour pour les familles d'enfants TED et autistes.

L'organisme Trait d'Union Outaouais propose son propre camp de jour.

À Québec, vous avez le camp d'été l'Escapade.

Le Centre du Lac Pouce au Saguenay Lac St-Jean.

Pour la région du grand Montréal, un répertoire des camps d'été préparé par Autisme Montréal, et j'ai aussi trouvé le Centre Didache.

DansLanaudière, les répits de Gaby.

Et Grand village , Le camp d'Autisme Laval.

La fondation Autisme Montréal, dont le porte-parole est Sylvie Lauzon, donne des subventions pour aider les familles à partir en vacances. Pour savoir si vous êtes éligibles, ensuite vous contactez votre organisme local.

En France, la ferme équestre La basse-cour de St-Martin acceuille les familles avec leurs enfants autistes.

Autisme Île de France a préparé une liste d'activités et loisirs.

Prochain billet: quelques idées pour aider vos enfants à ne pas trop stresser pendant ce changement de routine.

Intimidation et taxage, quand les victimes se rebiffent!

noreply@blogger.com (Sycha) — Tue, 10 May 2011 19:30:00 +0000

L'intimidation et le taxage sont d'actualité grâce à l'initiative du jeune Maxime Collard qui a décidé d'agir, après des années d'enfer. Vous allez beaucoup entendre parler de lui et de sa mère, Isabelle Marchand, pendant les prochains mois, car ils mènent une véritable campagne de sensibilisation à travers le Québec. Voici leur entrevue à l'émission de Christiane Charette il y a quelques semaines, leur groupe Facebook pour suivre leurs activités et les encourager.

Être victime d'intimidation et de taxage n'est pas seulement un évènement désagréable qu'il faut oublier, ses conséquences sont profondes et durables: témoignage d'une étudiante dans le journal étudiant Outaouais. L'intimidation modifie la chimie du cerveau et conduit à l'anxiété. On ne peut pas protéger nos enfants des mauvaises rencontres, mais on peut s'y préparer et savoir quoi faire pour les aider.

Il y a trois sortes d'intimidation:

émotive et indirecte : lorsque l'on se fait exclure d'un groupe, ou que des gens racontent des méchancetés sur nous.

physique : lorsque l'on se fait bousculer, frapper, ou voler nos affaires.

verbale : lorsque l'on se fait donner des sobriquets désobligeants et blessants, lorsqu'on se fait insulter, ou tenir des propos racistes.

Avec leur manque d'habiletés sociales et leurs comportement non-conformes, la majorité des autistes et Asperger seront ou ont été victimes d'intimidation. Bullying and your Asperger.

My Asperger Child : The bullying of Asperger child.

Comment aider votre enfant? Voici ce que My Asperger child propose:

Ne parlez pas aux parents de l'agresseur,

Explorez avec la victime ce qui a pu provoquer l'agression,

Essayez de comprendre ce qui s'est passé et comment votre enfant a réagi et s'est senti,

Les enfants n'aiment pas que les parents se mêlent de leurs problèmes. À vous d'évaluer ce que vous pouvez faire pour vous assurer de sa sécurité avec la direction de l'école.

Ne laissez pas votre enfant régler seul ce problème, mais ne le surprotégez pas non plus en lui évitant d'aller à l'école.

Le soir, soyez attentif à votre enfant et informez-vous de sa journée.

Faites-lui comprendre que l'intimidation n'est pas une petite affaire et agissez en conséquence.

Soyez attentif aux changements de comportements de votre enfant. Par exemple un jeune Asperger peut se mettre à pleurer plus souvent, devenir plus irritable ou moins bien dormir.

Assurez votre enfant de votre écoute et de votre disponibilité affectueuse.

Identifiez avec votre enfant les personnes de confiance, les lieux à éviter et à coté de qui il peut se tenir.

Suggérez-lui ce qu'il peut faire devant une agression : s'il ne réagit pas, l'agression peut cesser.

Prenez sa plainte au sérieux, quelque soit la sorte d'agression. Quand votre enfant se décide à vous en parler, c'est qu'il souffre déjà depuis un bon bout de temps.

Le Réseau canadien de recherche et d'intervention sur l'autisme, a publié une étude sur l'intimidation et l'autisme : environ le quart des adolescents participant à l'étude ont été victimes d'intimidation. Après avoir subi des actes de ce genre, l'adolescent devient plus fragile et se sent facilement agressé par de petites choses.

Sur Aspie Québec, le guide de survie pour les Aspie, qui est rempli de scénarios sociaux pour de nombreuses situations de la vie quotidienne (la conversation, l'humour et les conflits, le langage corporel, trouver de bons amis. C'est la traduction de Coping: A survival Guide for People With Asperger Syndrome écrit de Marc Segar.

Mille Merveille vous offre une liste de liens sur l'intimidation et le taxage.

Je ne pense pas qu'il y ait plus de taxage ou d'intimidation qu'avant dans les écoles. Je crois que notre tolérance à la violence a baissé et c'est très bon signe.

On ne pourra jamais empêcher que des personnes en agressent d'autres, mais on peut limiter leur nombre. En conscientisation les agresseurs par l'éducation à la différence et lagestion de leurs problèmes personnels. En apprenant aux enfants à reconnaître les signes d'agression et en leur apprenant à réagir tout de suite.

Un Ebook sur le syndrome d'Asperger à télécharger: The Asperger comprehensive Handbook.

2 ans !

noreply@blogger.com (Sycha) — Thu, 14 Apr 2011 16:22:00 +0000

Mère et son fils autiste

Autisme

L'autisme est un monde isolé, mais son amour peut construire un pont.

Nous sommes tous pareil à l'intérieur. Mark Twain

Et voilà, 2 ans ont passé depuis mon premier billet! Deux ans d'exploration et d'apprentissage de l'écriture, du monde virtuel et de l'autisme. Avec ce blogue j'apprends autant que vous (vous êtes plus de 1000 tous les mois à passer!) et je reste branchée sur les besoins de mon fils tout en découvrant un monde vraiment fascinant.

Les illustrations présentées ici, viennent toutes d'Etsy, Etsy France, Québec, Suisse. On y trouve des oeuvres d'artistes et d'artisans de tous les coins du monde qui vendent illustrations, photos, céramiques, objets en bois, bijoux, vêtements faits à la main, tissu, laine à tricoter, tout du moment que c'est fait à la main en petite quantité! J'ai choisi ces 4 illustrations pour célébrer mon anniversaire de blogue et le mois de l'autisme. Voici le lien pour les acheter Claudine'shop Cat O'Neil, cREaTebyRET, Allison Strine.

Si vous allez y fouiller, vous trouverez aussi des objets fabriqués aux couleurs de l'Autism Awareness: Sensory Bean Bags, sous-verres, pendentifs et ici, charmes pour bracelets, colliers, etc.

Merci à vous!

Revendiquons pour l'autisme!

noreply@blogger.com (Sycha) — Wed, 13 Apr 2011 20:05:00 +0000

Profitant de la visibilité accordée par le mois de l'autisme, une série d'actions a été mise en place pour que les familles et les personnes autistes soient enfin écoutées. Si vous en avez assez de vous battre quotidiennement pour obtenir des services, des soins adaptés, de l'éducation, ou même de l'information, participez!

Vous n'avez qu'à télécharger le document Revendiquons pour l'autisme et suivre les instructions. C'est simple, tout a été préparé pour que ça ne vous prenne pas beaucoup de temps.

Bon mois de l'autisme!

Avez-vous utilisé le packing pour votre enfant?

noreply@blogger.com (Sycha) — Mon, 11 Apr 2011 16:30:00 +0000

Avez-vous entendu parler du packing? C'est une technique qui consiste à enrouler une personne dans un drap humide et froid, puis une couverture, comme ceci:

Je ne sais pas ce que vous en pensez, torture ou vraie thérapie? En tout cas, ce n'est pas du goût de tous les parents. Un article sur Autisme News et des T-shirts pour manifester votre désapprobation.

Les techniques destinées à aider les enfants autistes sont légion, il y a du bon et du mauvais, et aussi les besoins spécifiques de chaque famille et de chaque enfant. Attention aux charlatan s, un article pour faire le tri sur les solutions miracles.

Une équipe de chercheurs de Montréal vient de découvrir un lien entre l'autisme et l'épilepsie (1/3 des personnes autistes souffrent d'épilepsie).

En anglais, un site destiné aux parents d'enfants à besoins particuliers : Hopful Parents.

C'est le temps des impôts, Aspie Québec fait le tour des mesures fiscales et des déductions que vous pouvez réclamer.

Que pensez-vous du packing?

Bonne semaine!

Des registres de personnes autistes partout?

noreply@blogger.com (Sycha) — Thu, 07 Apr 2011 17:55:00 +0000

La fédération québécoise de l'autisme et des troubles envahissants réagit aux deux tristes évènements de ce mois-ci : la disparition du petit Adam de Laval et l'emprisonnement du jeune homme de 23 ans.

Il serait peut-être temps de généraliser les registres de personnes autistes, non pas pour les stigmatiser, mais pour qu'une aide adéquate leur soit apportée quand il leur arrive un problème. On y trouve des informations très utiles pour permettre aux policiers d'intervenir auprès de la personne sans lui ajouter de stress et en toute conscience de ses particularités : son surnom, ses intérêts particuliers, la meilleure façon de l'approcher, les personnes à contacter, etc. Il y en a 3 au Canada: Ottawa et North Bay en Ontario, Miramichi au Nouveau-Brunswick.

Qu'en pensez-vous? Partons-nous un groupe Facebook pour en faire la demande?

Avril: mois de l'autisme

noreply@blogger.com (Sycha) — Tue, 05 Apr 2011 15:10:00 +0000

Désolée de ne pas avoir été là pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Un article en français de The Autism News pour l'occasion. Je me rattrape avec quelques liens.

Ce que l'on soupçonnait intuitivement, vient d'être confirmé par l'équipe de M. Botton du CETEDUM: Les autistes sont beaucoup plus performants que les neurotypiques en perception visuelle. Ils conseillent d'ailleurs de définir les autistes plutôt comme des personnes ayant une supériorité perceptive que comme des déficients sociaux. L'article de Radio-Canada.

Un portrait plus précis du cerveau des personnes autistes et TED.

Je crois que c'est une bonne nouvelle pour célébrer le mois de l'autisme.

Samedi 30 avril, c'est la 5e édition de la marche de sensibilisation organisée par l'ATEDM.

La fondation Autisme Montréal prépare le gala de son 20e anniversaire le 21 avril.

Les activités du mois à Autisme Québec, Autisme France.

Et vous comment allez-vous célébrer le mois de l'autisme?

Faire du sport quand on est autiste

noreply@blogger.com (Sycha) — Thu, 03 Mar 2011 18:45:00 +0000

Faire du sport, n'est pas toujours facile pour les enfants et les adultes autistes.

Étienne n'a pas de déficit moteur, mais ce qu'il ressent dans son corps après chaque effort physique et tellement désagréable, qu'il n'a aucun plaisir à bouger. Pourtant, comme pour tous les êtres humains, son corps a besoin d'action. Moins il bouge, plus il est maladroit. En cherchant des cours de natation dans notre quartier, j'ai trouvé deux adresses intéressantes et quelques liens qui vont sûrement vous intéresser.

À lire : Un texte à télécharger sur l'autisme et le sport et l'article Faites surfer les enfants autistes.

À Montréal :

Le centre culturel et sportif de l'école Régina Assumpta, a sa propre fondation Enfants en tête destinée à permettre aux enfants handicapés de profiter gratuitement de leurs installations. Inscrivez votre enfant. Ils offrent aussi du support aux parents qui en ont besoin.

L'ergothérapie à l'école et à la maison propose, en plus d'un diagnostic physique de votre enfant et des thérapies, des activités motrices, comme l'apprentissage du vélo avec un parent. C'est payant, mais raisonnable.

Il faut être attentif à la personnalité de nos enfants. Certains vont devenir des champions dans leur domaine, car justement leur concentration extrême, leur caractère obsessif peuvent les rendre exceptionnels, vous souvenez-vous du surfeur Clay Marzo?

Si vous connaissez des centres sportifs adaptés aux enfants autistes, laissez-moi un message, je les publierai.

15 ans!

noreply@blogger.com (Sycha) — Fri, 25 Feb 2011 13:33:00 +0000

Aujourd’hui Étienne a 15 ans! Il a failli naître un 29 février, mais nous a finalement évité quelques soucis de logistique :)

J’avais choisi d’accoucher à la Maison de naissance Côte-des-neiges, à l’époque ou les sages-femmes étaient encore sous surveillance. Grâce aux soins attentifs et vigilants de notre sage-femme Micheline, Étienne est finalement né après 3 nuits de contractions, un cordon ombilical enroulé autour du cou, et trop court pour qu’il puisse être posé sur mon ventre sans le couper. 15 minutes de plus et c'était l'hôpital.

Nous avons tous adoré notre expérience : Mon fils, car il est né dans un lit douillet, avec des lumières tamisées et qu’il est resté avec nous jusqu’à notre retour à la maison. Son père, car il a eu de bons repas chauds à déguster dans la cuisine, et a partagé ma chambre après la naissance d’Étienne. Moi, parce que j’ai accouché dans une chambre campagnarde, pris un bain à tourbillon, et que je n'ai jamais été laissé seule pendant ces 12 longues heures. J’ai eu droit à un super bon déjeuner et j'étais sur pieds quelques heures plus tard.

J’ai failli y retourner pour un deuxième accouchement, mais finalement la vie n’en a pas voulu ainsi, et c’est pour le mieux car quelqu'un allait me donner rendez-vous en Chine. Mais ça c’est une autre histoire….

15 ans plus tard, Étienne est un grand et costaux jeune homme, passionné par l’histoire et la géo-politique, la culture chinoise, les bons repas, les amis, les fêtes et les jeux vidéos! Comme c'est un ado, et pour ne pas l'embarrasser, je ne montre pas de portraits de lui ici. Alors je l'ai pris rapidement en photo ce matin avant qu'il ne parte à l'école secondaire.

Joyeux anniversaire !

Et vous ou avez-vous accouché? Racontez-moi!

Joyeux anniversaire

Hans Asperger

noreply@blogger.com (Sycha) — Fri, 18 Feb 2011 14:17:00 +0000

Le 18 février est l'anniversaire de naissance du Dr Hans Asperger, le pédiatre autrichien qui a le premier identifié le syndrome qui allait porter son nom. Il est probable que le Dr Asperger ait eu lui-même le syndrome. Plutôt que de dévaloriser les enfants qu'il étudiait, il a mis en avant toutes leurs qualités et il était persuadé qu'en grandissant tous auraient une rôle important dans la société.

Sur le site Art4Autism, une sélection de citations qui aident à mieux cerner l'autisme. En voici quelques unes :

Hans Asperger : Pour du succès en science et dans les arts un peu d'autisme est essentiel.

Tony Attwood : Le syndrome d'Asperger est probablement une caractéristique importante de l'évolution de notre espèce.

Dr. Winnie Dunn : Une personne qui a le syndrome d'Asperger est vraiment comme vous, juste en plus extrême.

Tyler Durdin : Je ne souffre pas de l'autisme, je souffre de la manière dont vous me traitez.

Frank Zappa : Sans déviation de la norme, le progrès est impossible.

D'autre citations ici.

Après les vaccins coupables, les antibiotiques guérissent!

noreply@blogger.com (Sycha) — Fri, 04 Feb 2011 17:10:00 +0000

Déjà février! En Europe je suis sûre que vous sentez déjà le printemps... ici, nous n'imaginons même pas encore que ce mois existe!

Sur Aspie Québec : Il parait que la personne qui a provoqué le scandale en dénonçant le vaccin contre la rougeole a fabriqué toutes ses preuves. Vaccination et autisme histoire d'un faux.

Sur le blogue du fameux destin de Cédric Poulin, un article du Monde, dans lequel le Dr Montagné déclare soigner l'autisme avec des antibiotiques... je reste sur mon quand-à-soi...

The Autistic me: la vie adulte n'est pas la même pour tous les autistes.

Un régime alimentaire pourrait aider les enfants atteints de troubles de l'attention.

Comme une bombe, est un vidéo très touchant et très juste, dans lequel on retrouve des témoignages de Patricia Paquin, Sophie Prégent, Sylvie Lauzon, et d'autres parents, pour la fondation des petits trésors. Un petit détail gênant, on y parle de maladie mentale, alors que l'autisme et le syndrome d'Asperger, n'en sont pas.

Je trouve un peu étrange cette théorie du Dr Montagné, mais j'attends la suite du feuilleton avec impatience. Comme celui des vaccins. Peut-être aurons-nous bientôt de nouveaux rebomdissements sur la saga des vaccins. Bonne lecture!

Bonne année 2011!

noreply@blogger.com (Sycha) — Thu, 13 Jan 2011 16:15:00 +0000

Bonne année à vous tous qui me lisez du Canada, des États-unis, de France, de Grande-Bretagne, d'Irlande, d'Israel et Russie! Merci de vos visites régulières! J'espère que vous trouvez ici ce dont vous avez besoin, sinon n'hésitez pas à me faire vos demandes. Pensez aussi à vous abonner, vous recevrez mes nouveaux billets directement dans votre courriel.

À vous parents, je souhaite une année 2011 pleine d'espoir!

Que vos familles soient à l'écoute, vous comprennent et vous soutiennent,

Que vos enfants soient encadrés de professionnels sérieux et passionnés,

Que le milieu médical vous soutiennent au lieu de vous décourager,

Que le milieu scolaire accueille nos enfants et éduque leurs camarades de classe,

À vous les enfants, je souhaite que vous puissiez vous développer au maximum de votre potentiel, dans l'amour et la compréhension, sans victimisation ni jugement.

Bonne année!

Happy New Year! عام سعيد ein gutes neues Jahr!

godt nytår gelukkig nieuwjaar ath bhliain faoi mhaise

kali chronia feliz ano novo С Новым Годом

es guets Nöis a gut yohr

Encore les vaccins et la neurodiversité

noreply@blogger.com (Sycha) — Mon, 13 Dec 2010 16:00:00 +0000

Le débat sur les vaccins et l’autisme est-il vraiment clos? sur le site Health Change, Brie Cadman soulève le débat puisque 1 parent américain sur 4 croit que la vaccination augmente les risques de devenir autiste. En 2009, Santé Canada lavait le Thimesoral (agent de consevartion qui serait toxique) de tout soupçons.

Impossible pour les parents de faire des choix éclairés puisque les laboratoires pharmaceutiques vont continuer à affirmer qu'il n'y a aucun risque, et ceux qui sont persuadés qu'il y en a ne vont pas lâcher un si beau coupable.

Je crois qu'il y a deux problématiques dans ce débat: Tout d'abord, celui sur la nécessité de la vaccination, ensuite la qualité des vaccins.

La vaccination est nécessaire, car elle a quand même permis d'éradiquer de nombreuses maladies. Dans les pays où elle n'est pas gratuite et disponible de nombreux enfants continuent à mourir. D'un autre côté, il n'est peut-être pas indispensable d'accumuler les vaccins tant qu'on en connaît pas les risques.

Ce qui est différent de la problématique de la composition des vaccins eux-mêmes. Les multinationales seraient-elles capables de mettre n'importe quoi dans leurs vaccins pour économiser? Qu'en pensez-vous?

Un article très intéressant sur Journeys with autism le blogue de Rachel Cohen-Rottenberg, autiste diagnostiquée tardivement, qui fait écho à ce texte, parlant de la nécessité ou non de se battre contre l’autisme et de le guérir.

20 et quelques choses que j’ai apprises grâce à mon fils Asperger

noreply@blogger.com (Sycha) — Thu, 09 Dec 2010 15:30:00 +0000

Voici quelques réflexions écrites un petit matin d'hiver, avant la neige, sur la table d'un café du Plateau Mont-Royal. Aucune valeur scientifique, juste le goût de partager une vision positive.

La différence n’est pas si terrible que ça.

Il y a toutes sortes d’êtres humains et autant de façons d’être intelligents et aimables.

Il ne faut pas se fier aux apparences. Ce n’est pas parce qu’une personne a une drôle de façon de parler, des gestes étranges, qu’elle n’est pas intelligente ni sensible aux commentaires des autres.

Il n’y a pas de bataille à mener contre l’autisme, sinon contre l’ignorance et la bêtise.

Le bien-être de mon enfant est plus important que le jugement des autres.

Il faut avoir confiance en notre instinct de parent. Si on sent que quelque chose ne va pas, il faut consulter et s’informer.

Syndrome d’Asperger, autisme, ne sont que des étiquettes. Rien ne remplace la connaissance que j’ai de mon enfant et de ses particularités. Ne laissez personne enfermer votre enfant dans une case.

Autiste, Aspie, hyperactif, quelque soit la particularité de mon enfant, ce n’est qu’une partie de lui, il est beaucoup plus que ça.

Mon enfant est ma source d’apprentissage et d’évolution.

La réussite future de mon enfant passe par ma propre éducation: lectures, films, blogues, associations, psycho-éducateurs.

Un psycho-éducateur, c’est indispensable pour faire progresser mon enfant, et améliorer mon efficacité parentale.

Il faut parler du syndrome d’Asperger et de l’autisme à la maison. Mon enfant doit connaître les célébrités, les grands artistes, l’actualité de la recherche, toute la culture de l’autisme.Il ne doit pas se sentir isolé, mais comprendre que beaucoup d’autistes de haut-niveau et beaucoup d’Aspie ont accompli de grandes choses.

Mon enfant doit être fier de ses dons et de ses talents particuliers.

Je dois l’aider à surmonter ses déficiences et les dédramatiser.

Il faut parler de l’autisme et des besoins particuliers de mon enfant à la famille, à nos amis, à ses amis neurotypiques, pour les éduquer, les conscientiser, et les intégrer.

Il faut aussi savoir ne pas en parler tout le temps.

Mon enfant Asperger évolue, mais il le fait à son rythme. Il est normal que je doive tout répéter, patiemment, cent fois plus qu’avec les autres.

Les enfants Asperger et autistes de haut-niveau évoluent. En vieillissant, ils comprennent mieux leur environnement et apprennent à mieux s’exprimer.

Un parent reposé ou au moins détendu, est plus efficace.

Il est plus facile pour mon enfant de bien apprendre une chose dès la première fois, plutôt que d’avoir à corriger un comportement plus tard. Il a du mal à changer ses habitudes.

Quand il n’arrive pas à intégrer un comportement, les pictogrammes et les scénarios sociaux sont de bons outils. Son cerveau fonctionne mieux avec la vue que l’ouïe.

Ce n’est pas parce que les médecins annoncent une catastrophe qu’elle va arriver.

Être parent n’a rien à voir avec ce que j’imaginais. C’est beaucoup plus exigeant et compliqué que prévu, mais c’est aussi beaucoup plus enrichissant, émouvant et réconfortant que je ne l’imaginais.

Je ne serai jamais une mère parfaite, mais je peux compenser en étant à l’écoute, honnête, respectueuse… et drôle…

Et vous qu’avez-vous appris de votre enfant?

Aimer son enfant malgré tout sur Canal Vie

noreply@blogger.com (Sycha) — Mon, 06 Dec 2010 16:25:00 +0000

Bon lundi à vous, j'espère que vous rentrez dans l'hiver sans trop de douleurs et que l'esprit de Noel ne vous hérisse pas trop! La première neige est tombée sur Montréal, et finalement elle égaye plutôt notre hiver. Les voisins ont sorti leurs lumières et rentré les sapins. Nous résistons encore quelques jours, mais la pression est très forte!

Je sais que c'est un peu dernière minute, mais je viens de trouver cette émission spéciale de Jean-Claude Lord, sur Canal Vie, mardi 7 décembre 20 h : Aimer son enfant malgré tout.

Des témoignages de parents (dont Guy Lafleur) dont les enfants souffrent du syndrome de la tourette, de schizophrénie, d'autisme, ou du syndrome d'Asperger.

Sur Aspie Québec, un article sur les difficultés des personnes autistes avec le contact visuel.

L'actualité Asperger en France et un livre

noreply@blogger.com (Sycha) — Mon, 06 Dec 2010 15:00:00 +0000

La France accuse un énorme retard dans le diagnostic, la prise en charge et tout simplement la compréhension du syndrome d'Asperger. Voici sur Aspie Québec, des extraits de la campagne de sensibilisation mise en place le mois dernier.

Sur le très actif site français Autisme Infantile : Madame Ferrari, nous ne sommes pas des parents déboussolés, un article percutant et juste de Béatrice Bolling.

10 choses que les enfants atteints d’autisme aimeraient que vous sachiez, sur le site d’Autisme Québec, est le résumé français du livre d’Ellen Notbohm Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew.

Rémi Lafrenière, Neslon Mandela et quelques tours de magie

noreply@blogger.com (Sycha) — Wed, 24 Nov 2010 18:48:00 +0000

Bonjour les amis, voici mes sélections de la semaine. La majorité des textes est toujours en anglais, je sais que ça peut être parfois frustrant pour vous, mais je continue ma chasse aux informations francophones.

Depuis le mois de mai, le Québécois Rémi Lafrenière roule pour la Fondation Autisme Québec. Il est en train d'accomplir le tour des Amériques, soit 65 000 km en vélo. Sa femme tient à jour son blogue.

La magie au service de l'autisme, un article sur Autisme information Science.

A Mandela approach to Autism, par Kent Heckenlively.

Sur le site Asperger Today, Asperger and suicide: the pain of isolation.

Les difficultés à établir un contact visuel, Aspie Québec. Mais est-ce si important que ça?

Les mères frigidaires et Bruno Bettelheim

noreply@blogger.com (Sycha) — Thu, 04 Nov 2010 19:01:00 +0000

Regardez Refrigerator Mothers, documentaire réalisé par David E. Simpson, J.J.Hanley and Gordon Quinn, gratuirement sur Snag films. Il raconte l'histoire de toute une génération de mères qui, en plus d'essayer d'élever un enfant différent, ont été accusées d'être les principales responsables de sa condition.

Alors que dans les années 40 les spécialistes penchaient pour une cause génétique, dans les années 60 Bruno Bettelheim imposa une vision psychanalytique réduisant les mères d'enfants autistes à de froides marâtres incapables de créer des relations normales avec des enfants qu'elles n'avaient pas voulu. On les surnomma, les mères-frigidaires (Refregirator Mothers).

L'autisme n'était qu'une réaction de survie, un enfermement volontaire dans une forteresse vide, semblable à celle des victimes des camps de concentration.

Les mères d'enfants autistes manquant déjà d'information et de soutien, se trouvaient accusées de négligence et de comportements destructeurs. Et si c'était Bruno Bettelheim qui s'occupait d'elles, il les persuadait que lui seul pourrait guérir leur enfant, en le prenant dans son institution.

Voici sa théorie sur Psy en ligne, et sur Autisme info.

Sur le site Neurodiversity, plusieurs textes très pertinents au sujet de Bettelheim et de son héritage.

Un article de Molly Fynn, sur le site Leaderu, résumant la biographie critique Bruno Bettelheim par Richard Pollak : The Creation of Dr. B: A Biography of Bruno Bettelheim

L'observatoire Zététique propose un article sur l'histoire de l'autisme et de ses théories.

Le fameux livre.

Prenez 50 minutes pour visionner Refrigerator Mothers, et dites-moi ce que vous en pensez!

Maria et moi - Maria y yo

noreply@blogger.com (Sycha) — Fri, 15 Oct 2010 03:00:00 +0000

Maria y yo de Miguel Gallardo

L’illustrateur espagnol Miguel Gallardo est aussi l’auteur de la bande-dessinée Maria y yo, dans laquelle il parle de la vie avec sa fille autiste. Petit bijou de tendresse et de réalisme, cette bande dessinée livre un témoignage vrai, simple et humoristique du quotidien d’une enfant autiste et de sa famille.

La version française, Maria et moi vient de sortir en France aux Éditions Rackam, soutenue par la
Fondation orange
.

L’adaptation de la bande-dessinée est sortie cet été, sous la forme d’un documentaire réalisé par Félix Fernández de Castro. La bande-annonce est sur le site de la Fondation orange, en bas de la page. Vous trouverez aussi le
court métrage expliquant l’autisme.

C'est drôle, touchant et désarmant de naturel.

Voici également le court-métrage Le voyage de Maria, réalisé par Miguel Gallardo, toujours pour la
Fondation orange
, expliquant qui est Maria et ce qu'est l'autisme.